El Gobierno regional resalta la labor que realiza la Federación de Ataxias en Ciudad Real para dar visibilidad a las personas con enfermedades raras
25/02/2025Delegación Provincial de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha en Ciudad RealCiudad Real
Blanca Fernández ha recibido a la federación
El Gobierno regional resalta la labor que realiza la Federación de Ataxias en Ciudad Real para dar visibilidad a las personas con enfermedades raras
- La delegada de la Junta en Ciudad Real, Blanca Fernández, ha mostrado el apoyo del Gobierno regional a los actos solidarios que la Federación de Ataxias de España (FEDAES) va a llevar a cabo en Ciudad Real el próximo 1 de marzo con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras con la elaboración de migas solidarias, música y baile flamenco.
Ciudad Real, 25 de febrero de 2024.- La delegada de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha en Ciudad Real, Blanca Fernández, ha agradecido a la Federación de Ataxias de España (FEDAES) la labor que viene realizando desde 2001 en dar visibilidad a los pacientes con enfermedades raras de la provincia de Ciudad Real a los que presta asistencia, así como las campañas de visibilización y concienciación de estas enfermedades con el objetivo de potenciar y promover el estudio y la investigación científica en el campo de las ataxias, estas enfermedades minoritarias y poco estudiadas hasta la fecha.
Fernández, que ha recibido a la federación junto al delegado de Bienestar Social en Ciudad Real, Eulalio Díaz-Cano, ha mostrado el apoyo del Gobierno regional a los actos solidarios que la Federación de Ataxias de España (FEDAES) va a llevar a cabo en Ciudad Real el próximo 1 de marzo con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras con la elaboración migas solidarias, música y baile flamenco en la Plaza Mayor de la capital.
Las actividades, en las que habrá presencia del Gobierno de Castilla-La Mancha, darán comienzo a las 12.00 horas con una exhibición de baile en silla de ruedas del grupo de inclusiva, quienes mostrarán la importancia y los beneficios tanto físicos como psicológicos que tiene la danza en el ser humano.
A las 12:30 horas llegará el turno del grupo musical Renacer formado por chicos y chicas con algún tipo de discapacidad y síndrome de Down junto al Coro y Rondalla de la Cofradía de la Virgen de la Cabeza de Ciudad Real y, posteriormente, exhibición de baile del grupo flamenco Ledesma.
Todo el dinero recaudado se destinará íntegramente a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen ataxia, una enfermedad neurológica que afecta a la coordinación y el equilibrio.
